Diagnosestellung und Verlauf

Bei ca. 90% aller Betroffenen beginnt die Erkrankung mit plötzlich auftretenden neurologischen Störungen, sog. Schüben. Ein solcher Schub kann einige Wochen dauern und bildet sich oft wieder weitgehend zurück. Bei ca. 10% der Betroffenen beginnt die Erkrankung von Anfang an schleichend („primär chronisch progredient“).
Da es keinen beweisenden Labortest für die MS wie etwa bei Hepatitis oder Röteln gibt, muss die Diagnose von erfahrenen Neurologen gestellt werden. So gibt es gutartige Tumore des Rückenmarks oder Gehirns oder auch andersartige entzündliche Erkrankungen, wie etwa die durch Zecken übertragbare Borreliose, die ausge¬schlossen werden müssen. Zur Diagnosestellung werden heute nach einer gründlichen neurologischen Untersuchung die Kernspintomografie, die Untersuchung des Nervenwassers (dazu ist eine Lumbalpunktion nötig) und des Blutes sowie evozierte Potentiale eingesetzt.
Die Krankheit verläuft am Anfang meist schubweise und geht später oft in eine schleichende Verlaufsform über. Sie hat einen wechselnden, schwer vorhersagbaren Krankheitsverlauf mit Funktionsstörungen ganz unterschiedlicher Ausprägung. Diese Ungewissheit ist für den MS-Betroffenen oft eine große Belastung und muss neben den Krankheitsbeschwerden bewältigt werden. Die Lebensqualität von MS-Betroffenen hängt sehr von seelischen Faktoren ab, deshalb ist eine adäquate Krankheitsverarbeitung gerade im Frühstadium wichtig.

Diagnosemitteilung

Der Patientenbeirat des DMSG Landesverbandes Rheinland-Pfalz hat sich mit dem Thema Diagnosemitteilung auseinandergesetzt und einen wünschenswerten Ablauf aus Sicht der Patienten erstellt!

Das „Setting“ bei der Diagnosevermittlung sollte wie folgt aussehen:

  • Niemals eine Diagnosemitteilung zwischen Tür und Angel
  • Unter vier Augen (Patient - Arzt)
  • Auf Wunsch des Patienten mit einer Vertrauensperson
  • Sensibler, geduldiger und menschlicher Umgang mit Rücksicht auf die emotionale Verfassung des Patienten

Gesprächsablauf:

  • Untersuchungsergebnisse erklären
  • Diagnose „Multiple Sklerose“ übermitteln
  • Sicher stellen, dass der Patient den Arzt verstanden hat
  • Auf effektive Therapiemöglichkeiten hinweisen
  • Hoffnung vermitteln und Angst reduzieren
  • Termin für ein zeitnahes Folgegespräch mitteilen, bei dem seine Fragen beantwortet werden (auf Wunsch mit einer Begleitperson)
  • Broschüre (Info für Neuerkrankte + InfoGuide „Bausteine für Ihr MS-Wissen“) aushändigen
  • Patient ermutigen eigene Fragen zu stellen oder aufzuschreiben

Folgegespräch:

  • Auf die seelische Verfassung des Patienten achten
  • Seelische Verfassung mit dem Patienten besprechen und hinterfragen
  • Fragen des Patienten beantworten
  • MS erklären
  • Anstehende Therapien ausführlich mit dem Patienten besprechen
  • Patient noch stärker ermutigen („Mut tut gut“)